Учење и училишна подготвеност
Што е попреченост, што е неуродиверзитет, а што неуродивергентност?
· Инфо Вторник
Стручно прегледано од м-р Весна Цековска-Дебрлиева и м-р Зденка Стаменова
Зборот „неуродивергентен" влезе во јавната дебата на начин кој тешко се опишува. Некогаш преку пријател чие дете неодамна добило дијагноза и кој зборува за тоа со новонајдена смиреност: „Тоа е само негов мозок, не е проблем." Некогаш преку статија или коментар во родителска група. Некогаш директно од лекарот или терапевтот, без многу дополнително објаснување.
А, со тој збор доаѓа нешто меѓу олеснување и збунетост. Олеснување, бидејќи е убаво да слушнете дека детето не е скршено или расипано. Збунетост, бидејќи ако не е проблем, зошто сепак е толку тешко? Зошто школото сѐ уште е секојдневна битка? Зошто помошта сепак изгледа неопходна?
Овие термини во последните неколку години навлегоа длабоко во разговорите за детскиот развој, и тоа со добра причина. Зад нив стои реална идеја со реална вредност. Но, стои и одредена конфузија за тоа на што точно се однесуваат, и каде терапевтската помош стои во однос на нив. Затоа, во овој блог ги разработуваме трите поими, откаде доаѓаат, на што се однесуваат, и каде ЦЕДУЗ стои во однос на нив.
Попреченост и социјалниот модел
Да почнеме со зборот кој хронолошки им претходи на сите останати: попреченост.
Ова е збор кој за многу семејства носи товар. Не само медицински, туку емоционален и општествен. Да се каже дека детето е со попреченост значи нешто различно во ординацијата на лекарот, пред роднините на семејна вечера и во разговор со наставникот. Зборот е ист, а тежината се менува во зависност од тоа кој го изговара и пред кого.
Поголемиот дел од дваесеттиот век, попреченоста беше гледана преку она кое денес се нарекува медицински модел: проблемот е во лицето. Лицето не гледа, не слуша, не оди, не учи на начинот кој е поставен како норма. Следствено, решението е во лицето: дијагноза, третман, рехабилитација и максимално приближување кон нормата.
За семејствата кои одраснаа во тој модел, ова имаше конкретни последици. Детето кое се разликуваше стануваше проект на нормализација. Целта беше да се намали видливата разлика, а детето да научи да функционира „нормално" колку е можно повеќе. Во позадина на тоа речиси секогаш стоеше нешто неизговорено: дека различноста е проблем, дека доволно напор може да ја исправи, и дека ако не се исправи, одговорноста за тоа припаѓа и на родителот. Семејствата кои се препознаваат во ова не се исклучок. Тие едноставно беа дел од систем кој поставуваше погрешно прашање.
Кон крајот на дваесеттиот век, истражувачите и активистите во областа на попреченоста почнаа да го оспоруваат ова. Нивниот аргумент беше едноставен, но неговите импликации беа далекусежни: проблемот не е само во лицето. Проблемот е и во средината, бидејќи таа не е дизајнирана за тоа лице. Ова е таканаречениот социјален модел.
Личноста која користи инвалидска количка не може да влезе во зграда. Прашањето е: каде е проблемот? Медицинскиот модел одговара: лицето не може да оди. Социјалниот модел одговара: зградата нема рампа. Ако проблемот е во лицето, решението е третман. Ако проблемот е во зградата, решението е рампа.
Социјалниот модел на попреченост го смени фундаменталното прашање. Наместо „Што не е во ред со оваа личност?", почна да се поставува „Што не е во ред со средината?" Ова не значи дека тешкотиите на личноста не се реални. Значи дека тие тешкотии се засилуваат, намалуваат или создаваат и во зависност од тоа каква е средината во која таа личност живее.
За родителите на деца со развојни предизвици, ова поместување е значајно. Детето кое не може да функционира во конкретна училница, со конкретна структура и конкретен начин на предавање, не значи автоматски дека детето не може да учи. Можеби самата структура е бариера која го попречува пристапот на детето кон сопствениот потенцијал.
Неуродиверзитет: идеја со добри намери
На крајот на деведесеттите години, во рамките на тоа пошироко поместување на мислењето, се роди поимот неуродиверзитет. Идејата беше да се примени логиката на социјалниот модел конкретно врз начинот на кој мозоците функционираат.
Во биолошкиот свет, разновидноста е извор на сила. Различните видови не се поделени на „правилни" и „погрешни". Едноставно тие се различни, а таа различност го прави екосистемот отпорен и приспособлив. Истата логика, предложија поборниците на неуродиверзитетот, важи и за мозоците. Мозоците не се поделени на „нормални" и „нарушени". Туку се различни, а таа различност е дел од она кое ни дава разновидност во начините на размислување, перцепција и решавање проблеми.
Ова поместување имаше реална вредност. Имиња и називи кои носеа стигма почнаа да добиваат поинаква конотација. Деца на кои цел живот им било кажувано дека нешто не е во ред со нив почнаа да добиваат поинаква рамка: различни, но не и скршени. Семејствата почнаа да ги препознаваат силните страни на своите деца наместо само дефицитите.
На практично ниво, ова значеше и промена во тоа кои прашања родителите почнаа да ги поставуваат. Наместо „Зошто моето дете не може да го прави она кое другите деца го прават?", некои родители почнаа да прашуваат „Во каква средина моето дете функционира најдобро?" Наместо „Како да го научам да биде поиздржлив?", „Кои услови му овозможуваат да го покаже она кое го умее?" Оваа промена во прашањата е суштинска, бидејќи прашањата кои ги поставуваме го определуваат просторот во кој бараме одговори.
Аналогијата со инвалидската количка и рампата доби ново значење. Детето со поинаков нервен систем во средина направена исклучиво за невротипично функционирање не е проблем со детето. Туку таа средина за детето е зградата без рампа. Прашањето кое вреди да се постави не е само „Како да му помогнеме на детето да се прилагоди на очекувањата?", туку и „Дали средината може да се прилагоди на потребите на детето?"
Неуродивергентност: опис на личноста, не дијагноза
Ако неуродиверзитет е поимот за разновидноста на мозоците во популацијата, неуродивергентноста е поимот за конкретната личност чиј нервен систем функционира различно од мнозинството.
Невротипичен е поимот за личноста чиј нервен систем функционира на начинот кој средината го претпоставува и за кој е направена. Неуродивергентен е поимот за личноста чиј нервен систем функционира поинаку: со поинакви сензорни прагови, со поинакви ритми на внимание, со поинакви начини на обработка на информации и регулација.
Важно е да се разбере дека неуродивергентноста не е дијагноза. Таа е опис. Да се каже дека некој е неуродивергентен не кажува зошто, ниту на кој начин, ниту со каков интензитет неговиот нервен систем се разликува. Тоа е само начин да се каже: нервниот систем на оваа личност функционира поинаку од она кое е поставено за норма. Под тој опис може да влезат луѓе со аутизам, со АДХД, со диспраксија, со дислексија, и многу луѓе кои немаат никаква формална дијагноза, но знаат дека светот звучи, изгледа или се чувствува поинаку за нив отколку за другите.
Ова разграничување е корисно токму затоа што не ги заменува дијагнозите, туку ги контекстуализира. Детето не е сведено на ознаката. Детето е личност чиј нервен систем бара поинаков пристап, поинаква средина, поинаков ритам. Дијагнозата, кога е поставена точно, ни кажува нешто за природата на таа разлика. Неуродивергентноста ни кажува дека разликата постои, без да ја смести исклучиво во медицински речник.
Кога добрата идеја достигнува до нешто неочекувано
Концептот на неуродиверзитет тргна со јасна цел: да ги ослободи луѓето од наративот дека нешто суштински не е во ред со нив. И во многу случаи успеа. Луѓе кои цел живот носеа срам за начинот на кој функционираат добија јазик кој им дозволи поинаку да се погледнат.
Но, добрите идеи не живеат во вакуум. Тие живеат во реален свет со реални системи и реални интереси. А, она што се случи во следните децении е нешто кое вреди да се именува директно, не за да се оспори вредноста на идејата, туку за да се разбере нејзината граница.
Дијагнозите не се намалија. Тие се умножија. Ова беше спротивно на она кое движењето го ветуваше. Аутистичниот спектар, кој во почетокот беше тесно дефиниран, постепено се прошири до точка каде под него влегоа искуства кои ретко имаат нешто заедничко освен називот. Тоа не значи дека дијагнозите се погрешни, тие најчесто се точни и неопходни. Но, значи дека нешто друго исто така се случува, паралелно со вистинското препознавање на реалните разлики.
Постои уште еден феномен кој заслужува да биде именуван, бидејќи е препознатлив за многу семејства: олеснувањето кое доаѓа со дијагнозата. „Конечно некој ми кажа зошто е вака." „Конечно сфатив дека тоа не е затоа што сум лош родител." „Конечно детето може да се разбере себеси." Ова олеснување е реално и не треба да се минимизира. Но, вреди да се забележи и она што истовремено го предизвикува: повторно ја лоцира причината исклучиво внатре во личноста. Системот, средината, структурата остануваат непроменета позадина. Детето останува во преден план, со своето објаснување, со својата ознака. Движењето кое тргна за да ги ослободи луѓето од дијагностичкото размислување, на одреден начин, произведе уште повеќе дијагностичко размислување, само со поинаков тон.
Случајот со АДХД е особено илустративен. Експлозијата на дијагностицирањето на АДХД временски се поклопува со период во кој, паралелно, се зголемија барањата за продуктивност и концентрација кај децата, се продолжи структурираниот школски ден, а неструктурираната слободна игра, онаа во која децата со поинаков ритам на внимание природно наоѓаа свое место, значително се намали. Исчезнаа и оние пошироки структури на заедничкото живеење, соседствата, мешаните возрасни групи на игра, проширените семејства, кои во минатото природно ги апсорбираа разликите меѓу децата без да бараат објаснување. Ова не значи дека АДХД не постои или дека децата со АДХД не заслужуваат поддршка. Но, значи дека кога средината станува потесна и бара поеднообразно функционирање, повеќе деца ја допираат нејзината граница, а таа граница добива медицинско име.
Постои уште еден слој кој е потешко да се именува, но не може да се заобиколи. Кога детето не може да функционира во огромно, бучно и презаситено училиште со 1500 ученици, прашањето кое системот скоро секогаш го поставува е: „Кое е дијагностичкото објаснување за ова дете?" Прашањето кое речиси системот никогаш не го поставува е: „Дали оваа средина е адекватно дизајнирана за ова дете?" Во блогот за подготвеноста за прво одделение зборувавме за тоа колку е лесно да се прејде прагот помеѓу „детето не може" и „оваа средина не е направена за него". Аналогијата со зградата без рампа тука функционира во обратна насока: наместо да се гради рампа, детето добива опис со кој треба самото да се избори.
Ова не е обвинување на поединци. Ова е опис на тоа како системите функционираат, и тоа поради конкретна логика: менувањето на средината е бавно, скапо и политички тешко. Поставувањето дијагноза е побрзо. И многу поевтино.
Зошто системот го гледа она кое недостасува
Многу родители на деца со развојни предизвици го познаваат следниов момент. Детето е во прво или второ одделение. Наставничката бара разговор. А, разговорот речиси секогаш почнува со истото: „Не може да се концентрира", „Многу е немирно", „Им пречи на другите", „Не го следи темпото." Системот е наштиман да детектира отстапување, а не да го именува потенцијалот.
Ова е особено изразено кај момчињата. Дете кое е малку пораздвижено од просекот, кое потешко седи четириесет и пет минути, кое одговара пред да е прашано или станува без дозвола, брзо добива ознака: проблематично дете, невнимателно дете, дете со кое „нешто не е во ред." Во многу случаи станува збор за дете чиј нервен систем едноставно не е направен за да функционира мирно во затворена просторија со триесет врсници, три до четири часа последователно, со минимално движење. Тоа не е патологија. Тоа е ограничување на форматот, а не на детето.
Но, системот не функционира со таа логика, и не затоа што наставниците се непријателски настроени. Тие работат во рамка изградена на конкретна претпоставка: дека постои нешто кое се нарекува нормален развој и нормално однесување, и дека задачата е да се препознаат децата кои отстапуваат. Ресурсите, поддршката и дополнителниот кадар во образованието се доделуваат само кога е именуван проблем. Нема систем за поддршка на дете кое „е малку поинакво." Постои систем за поддршка на дете со дијагноза. Оттука доаѓа притисокот: за да добиеш помош, прво мора некој да каже дека нешто не е во ред.
Последицата е болна и конкретна. Многу деца учат нешто за себе уште пред да научат да читаат: дека се проблем. Не дека денес им е тешко, не дека оваа средина не им одговара, туку дека тие, нивниот начин на функционирање, нивниот ритам, нивната енергија, се нешто кое треба да се поправи. Оваа слика за себе, изградена во првите училишни години, не исчезнува лесно.
Каде стои ЦЕДУЗ
ЦЕДУЗ не е дијагностичко место. Ние не поставуваме дијагнози, не пропишуваме лекови и не го мериме успехот со тоа колку детето се приближило до некоја поставена норма. И ако понекогаш изгледа дека тоа е ограничување, всушност е прецизна позиција.
Работата која се случува во ЦЕДУЗ е телесна работа. Ние работиме со нервниот систем на конкретно дете во конкретно тело. Не со неговата ознака, туку со она со кое тоа дете доаѓа: начинот на кој го обработува допирот, звукот и движењето. Начинот на кој нервниот систем одговара на стрес, на нова средина, на барање за концентрација. Начинот на кој телото испраќа и прима информации.
Ако мора да се направи споредба, нашата работа е поблизу до физиотерапијата отколку до психијатријата. Физиотерапевтот не го прашува пациентот дали неговиот колк е „нормален" или „поинаков". Туку прашува: „Кои движења можат да се направат, кои не можат, и со кои пристапи тоа може да се промени?" А, потоа работи со конкретното тело пред него.
На ист начин, нашата работа почнува со конкретниот нервен систем пред нас. Не со тоа дали тој нервен систем спаѓа во оваа или онаа категорија, туку со тоа каков е, кои се неговите специфични предизвици, и со кои пристапи може да се поддржи неговото функционирање.
Конкретно, тоа значи дека кога дете доаѓа во ЦЕДУЗ, прашањата кои ги поставуваме не се „Која е неговата дијагноза?" или „Во која категорија спаѓа?" Прашањата се телесни: Кои бариери ја попречуваат уредната работа на концентрацијата? Кои сензорни системи го оддалечуваат детето од мирна присутност? Каде нервниот систем бара поддршка за да може детето да биде спремно за учење и социјално поврзување? Ова не е работа со категории. Тоа е работа со конкретно тело пред нас, во конкретна сесија, денес.
ЦЕДУЗ не ги индивидуализира системските проблеми и не го мери успехот со приближување кон нормата.
Двете вистини истовремено
Нашиот работен принцип е едноставен, но важно е да биде јасно кажан.
Вашето дете не е скршено. Но, поддршката за реален нервен систем понекогаш е вистински потребна. Ова не е противречност. Туку прецизност.
Аналогијата со рампата е вредна, но е нецелосна ако ја оставиме само на половина. Скалите се проблем и треба да се изгради рампа, ова е точно и важно. Но, ако пред скалите стои личност која не може да оди и чека рампата да се изгради, постои уште едно прашање: дали во меѓувреме може да се направи нешто за да ѝ се помогне да се движи полесно? И дали тоа прашање ја прави рампата помалку важна? Не. Двете се вистински потреби на истата личност, и тие не се во спротивност.
Во пракса, разликата помеѓу овие две вистини изгледа вака. Некои тешкотии кај детето се реакција на средина која треба да се промени. Детето е во ред, но средината не е. Некои тешкотии се реален нервен систем кој функционира поинаку и бара конкретна поддршка, без оглед на тоа каква е средината. А, некои, и ова е можеби најчестиот случај, се и двете истовремено: нервниот систем кој функционира поинаку и средина која тоа го засилува наместо да го апсорбира. Разграничувањето помеѓу овие три случаи е токму она кое добриот стручен увид треба да го понуди, а тоа е точката од која ЦЕДУЗ секогаш тргнува.
Кога нервниот систем на детето е постојано во состојба на аларм, кога сензорните информации не се обработуваат рамномерно и директно влијаат на учењето и движењето, тоа е реална состојба на реален нервен систем. Не патологија, не дефицит на карактерот, не лошо воспитување. Реален нервен систем кој функционира поинаку и на кој му треба поинаква поддршка.
Таа поддршка нема за цел да го „нормализира" детето во смисла на доведување до некоја одредена норма. Таа има за цел да ги отстрани внатрешните пречки за детето да може да пристапи до сопствениот потенцијал. Разликата е суштинска. Не работиме со детето за да биде помалку различно. Работиме со детето за да може полесно да биде она кое навистина е.
Важно е да се именува уште нешто: двете работи не се само компатибилни, тие се и меѓусебно засилувачки. Детето чиј нервен систем е поддржан и помалку преоптоварен е дете кое може полесно да учествува во средините во кои живее. А, средините кои се прилагодуваат на поголем опсег на нервни системи му ги намалуваат бариерите на истото тоа дете. Двата процеса вредат и двата даваат резултат. Не треба да се бира меѓу нив, а разговорот кој ги спротивставува прави конкретна штета на конкретни деца.
Заклучок
Зборовите неуродиверзитет и неуродивергентност доаѓаат со вистинска историја и вистинска вредност. Тие ни дадоа јазик за да кажеме нешто кое беше тешко да се каже поинаку: дека различноста на мозоците не е грешка на природата, туку дел од неа. Дека прашањето „кое е проблемот со ова дете" честопати е погрешно формулирано. И дека средините, системите и структурите кои не ги земаат предвид различните нервни системи се дел од проблемот.
Истовремено, оваа вистина не ја исклучува другата. Постојат деца чии нервни системи имаат реална потреба од реална поддршка, и тоа не е причина за срам. Не е признание дека нешто е суштински скршено. Тоа е признание дека нервниот систем е биолошка реалност, дека биолошките реалности понекогаш бараат конкретна помош, и дека таа помош може да покаже длабока почит кон личноста на детето.
Во ЦЕДУЗ не пристигнувате за да добиете одговор на прашањето „Што не е во ред со моето дете?" Пристигнувате за да добиете одговор на поинакво прашање: каков е нервниот систем на моето дете, и со кои пристапи може тоа дете да се почувствува помалку заглавено и поспособно да го живее животот кој му припаѓа.
Скалите се проблем кој вреди да се менува. И помошта кон конкретното дете пред конкретните скали исто така има вредност. Во ЦЕДУЗ веруваме дека родителот не треба да избира помеѓу овие две вистини, бидејќи двете му припаѓаат.
Поврзана услуга